Censos y Estadísticas de Discapacidad en el Perú
Discurso del congresista Javier Diez Canseco, con ocasión de la inauguración de la Primera Reunión de Estadísticas de Discapacitados en la Región Andina (*)

Lima, 8 de junio de 2005

Quisiera saludar la presencia en nuestro país de los señores Ernest Massiah del BID, Jennifer Madans del Grupo de Washington de Medición de la Discapacidad de Naciones Unidas, de Allan Wagner, secretario general de la Comunidad Andina, de los representantes de Colombia, Ecuador y Venezuela, países andinos con los cuales se debatirá los avances nacionales en la medición de la discapacidad, como indicadores del desarrollo social de nuestros países.

Desde que se conformó la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad en diciembre del 2002, hemos dedicado un esfuerzo especial al acopio de información confiable sobre la situación de las personas con discapacidad en el país. La verdad es que hemos encontrado poco y muy disperso, y que lo poco existente no es confiable pues las cifras son dispares e inconsistentes.

En el Perú las estadísticas sobre discapacidad son recientes y quizás ello explica el escaso peso que esta población tiene en las políticas públicas, y el limitado monitoreo que de las mismas se hace.

El Censo Nacional de 1981 señalaba por ejemplo, que la población con discapacidad era de 26,560 personas. Apenas el 0,02% de la población total censada. El año siguiente, el Instituto Peruano de Seguridad Social — IPSS — realizó un estudio estadístico en base a la información contenida en las historias clínicas de los centros de salud y rehabilitación del propio seguro social. El registro obtenido ascendió a 58,038 personas.

Casi 10 años mas tarde, el Censo de 1993 consignó 288,526 personas con discapacidad, que representaban el 1,3% de la población total censada. Con la data recogida, en 1996 el INEI publicó “Perú: Perfil Socio-Demográfico de la Población Discapacitada”, que a pesar de sus limitaciones, constituye el estudio estadístico mas completo en el país.

Ese mismo año, gracias al impulso dado por el Consejo Nacional para la Integración del Impedido, el Instituto Nacional de Rehabilitación - con el auspicio de la Organización Panamericana de la Salud - realizó un Estudio epidemiológico (con una muestra de cerca de 3000 familias) sobre la incidencia de la discapacidad en el país, con la finalidad de establecer la demanda de esta población en los servicios de salud y rehabilitación. Las cifras encontradas fueron considerablemente mayores: 45.40 % de la población tiene deficiencias, 31.28 % tiene discapacidad y 13.08 % tiene minusvalía.

La brecha entre estos resultados nos debe llamar a una reflexión que permita corregir errores de método y abordaje, y que entendemos será parte de lo que se verá en los días que dure el encuentro que hoy inauguramos. En primer lugar, los conceptos de discapacidad con los que se trabajó en los estudios mencionados, fueron diferentes. El estudio de prevalencia del INR tenía un enfoque básicamente médico, e incluía incluso el pie plano y la miopía, mientras que el Censo de 1993 apuntaba a registrar la discapacidad severa, aquella que impide el funcionamiento y la participación social. Pero eso tampoco explica la brecha registrada en los estudios de 1993, porque estaríamos comparando 13,08% de personas con minusvalía —discapacidad severa asociado con exclusión social — señalado en el estudio de prevalencia, con 1,3% del Censo.

La segunda dificultad entonces, tiene que ver con el abordaje de los entrevistadores a la población encuestada. Mientras las preguntas del Censo contenían una fuerte carga emocional que provocaba el rechazo y la negación de los encuestados, el Estudio del INR, que contó con personal médico como encuestadores — acostumbrado a -tratar con este colectivo y a identificar disfunciones -, buscaba identificar toda desviación de “lo normal”. La capacitación a los encuestadores, junto con preguntas adecuadas y pertinentes, aparece como un elemento a tomar en consideración, dado el estigma y la discriminación social existentes hacia una población a la que suele verse como improductiva, carga, gasto.

Se requiere entonces una mayor claridad conceptual al momento de elaborar las preguntas, y procedimientos que sirvan de guía a los encuestadores, de manera que no se produzca un sub-registro de la información sobre los peruanos con discapacidad, lo que ciertamente tendrá un impacto sobre el diseño de políticas públicas y el desarrollo de programas que buscan lograr equidad de oportunidades y cerrar las brechas de la exclusión.

Unificando criterios y objetivos

La unificación de criterios para el diseño de todas las encuestas estadísticas que se llevan a cabo en el país — las encuestas de hogares (ENAHO), las encuestas demográfica y de salud familiar (ENDES), las encuestas sectoriales como el Sistema de Registro de Discapacidades del INR, los censos escolares, entre otros - permitiría comparar cifras y utilizar mejor la información recogida. No podemos olvidar que la data cuantitativa es importante a condición que sea efectivamente útil para implementar, monitorear y evaluar programas y políticas públicas, de lo contrario termina generando confusión y dispersión de esfuerzos.

Es lo que sucede por ejemplo con el Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad (P10), en el cual 6 ministerios han comprometido una inversión conjunta que bordea los 40 millones de soles para desarrollar 218 actividades. La tarea de monitoreo y seguimiento que la Comisión Multisectorial del RIO debe realizar, se dificulta por la ausencia de una estadística clara sobre la situación en que vive la población peruana con discapacidad. De mantenerse las incertidumbres actuales y no tener puntos de partida claros, el Plan de Igualdad de Oportunidades no podrá plantear metas ni indicadores que le permitan evaluar los avances o logros alcanzados.

Es importante tener en cuenta que no sólo es importante saber cuántos peruanos con discapacidad hay en el país, sino también qué discapacidad tienen, cuál fue el origen de esa discapacidad, qué variaciones ocurren debido a edad, género, lugar de residencia; si tienen o no acceso a servicios de salud y rehabilitación, a escuelas y universidades, a empleos dignos, a servicios de justicia, a transporte público, a vivir en pareja y/o en forma independiente, a vivienda propia. A derechos que la Constitución sanciona y qué normas internacionales -como Las Normas Uniformes y la Convención sobre Derechos de las Personas con discapacidad cuya declaración viene discutiéndose al interior de Organización de Naciones Unidas- buscan efectivizar.

Finalmente, debo decir que a pesar de los esfuerzos de la Comisión que presido, el Censo Nacional de Población y Vivienda, que entendemos debe realizarse este mes, no incluye una pregunta sobre discapacidad, tal como no incluye una pregunta sobre etnicidad. Las razones presupuestales esgrimidas no han tomado en cuenta que la pobreza también tiene que ver con discapacidad y origen étnico, y no sólo con características de la vivienda.

Estamos trabajando ahora por incluir en el Censo Continuo que se realizará de manera anual durante los próximos 8 años, encuestando 500,000 hogares por año, preguntas que permitan identificar la población con discapacidad, el impacto de la discapacidad en la participación social de las personas, así como el tipo y origen de la discapacidad. Creemos que de esta manera se podrá diseñar e implementar mejores políticas de prevención, rehabilitación, acceso a educación, trabajo, transporte, recreación, vida independiente, autodeterminación.

Si logramos uniformizar los criterios para indagar sobre las condiciones en que viven las personas con discapacidad en la región, podremos avanzar también en aspectos que tienen que ver con la inclusión de la perspectiva de discapacidad en los programas de regionales de desarrollo y lucha contra la pobreza, en los convenios de cooperación internacional, en la adquisición y/o producción de medicinas para personas con discapacidad mental, en la producción de materiales pedagógicos en español, en la producción de programas informáticos adecuados, en la implementación de una Bolsa de Trabajo para personas con discapacidad a nivel regional, en la implementación de becas, de Bancos de Ayudas Biomecánicas, de guías pedagógicas para la educación inclusiva y tantos otros temas que estoy seguro saldrán de esta reunión, que tengo entendido se ha realizado ya en otros países de América Latina y el Caribe.

Muchas gracias.

(*) Discurso leído por José Miguel del Aguila, Miembro de la Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso de la República del Perú, en representación del congresista Javier Diez Canseco.